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A situação do bebê Miguel Teixeira da Luz, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa genética que ataca o sistema nervoso central e compromete os movimentos musculares, tem mobilizado a cidade de Lages. Em todo o mundo, só existe um medicamento capaz de tratar a AME, no entanto, cada uma das seis doses do Spinraza/Nusinersen – necessárias para evitar o avanço da doença – custa R$ 364.565,98, um valor inacessível para grande parte da população.
O Poder Legislativo Lageano não ficou alheio a esta situação e, a partir de uma iniciativa das assessoras do gabinete do presidente Luiz Marin (PP), também fez sua parte no auxílio à família.
Na última quinta-feira (12), alguns funcionários e vereadores da Câmara foram até à casa da família do pequeno Miguel, localizada no bairro Popular, levar 155 camisetas que foram adquiridas através de uma contribuição de 56 servidores e 15 dos 16 vereadores desta Casa.
As peças foram adquiridas a um baixo preço com a confecção ARA Uniformes e foram destinadas para que a família possa comercializá-las e utilizar o dinheiro para as diversas necessidades do bebê de nove meses. No dia 12 de maio, um pedágio solidário para arrecadar fundos deve acontecer nos principais cruzamentos de Lages.
As pessoas interessadas em ajudar, podem entrar em contato diretamente com a mãe, Cristina, pelo telefone 49 98882-1760. Além disso, a família mantém uma “vaquinha” online na internet onde qualquer um pode contribuir financeiramente. Acesse neste link aqui.
(Informações e fotos: Ascom Câmara de Vereadores de Lages)
